Onda ha realizzato un’indagine al fine di comprendere, da un lato, la conoscenza e la consapevolezza dei medici di medicina generale e, dall’altro, l’esperienza e i vissuti delle pazienti. La ricerca ha coinvolto 250 medici di medicina generale e 329 pazienti affette da LES, intervistati attraverso un questionario su piattaforma web o in formato cartaceo.
Questa indagine, la prima nel suo genere, ben evidenzia l’impatto del LES sull’esistenza delle pazienti che, colpite nella fase più florida e produttiva della propria vita, denunciano numerose limitazioni imposte dalla malattia. In particolare il LES influisce su tutti gli aspetti quali maternità, famiglia, casa e lavoro, che sono fondamentali per una piena realizzazione come donna.
La terapia ha un ruolo molto importante e riconosciuto come tale dalle pazienti perché aldilà degli effetti collaterali è efficace nel rallentare la progressione della malattia, ridurre i sintomi e migliorare lo stato di benessere generale.
Il problema principale è rappresentato dal ritardo diagnostico per l’assenza di manifestazioni cliniche specifiche che procrastina l’accesso alla terapia. Il LES rappresenta infatti per medici di medicina generale che hanno scarsa esperienza a causa della rara ricorrenza della patologia nella loro pratica clinica, una sfida difficile da affrontare, tant’è che solo uno su quattro si dichiara in grado di riconoscerne i sintomi e formulare una diagnosi.