Fondazione Onda, in collaborazione con DoxaPharma, ha svolto un’indagine per raccogliere il vissuto delle pazienti con sclerosi multipla dal periodo pre-partum fino all’allattamento. Oltre alle donne in gravidanza, il target dell’indagine era rivolto anche ai clinici.
Sclerosi multipla e gravidanza: il vissuto delle pazienti
Obiettivo indagine
L’obiettivo dell’indagine è stato quello di indagare i principali dubbi e timori, le problematiche, la conoscenza dei trattamenti approvati in gravidanza e allattamento per le donne in dolce attesa affette da sclerosi multipla.
I risultati della ricerca
Paure
Le paure più frequenti della paziente SM con desiderio di maternità, nelle fasi iniziali del percorso, risultano: la perdita di naturalezza dovuta alla programmazione della gravidanza, la paura di infertilità, la percezione di “giudizio morale” per la scelta di maternità da parte del proprio entourage.
Post Partum
Il post partum risulta un momento molto complesso per il timore di aggravamenti della condizione e per il senso di incertezza che contraddistingue il futuro. In particolare, l’allattamento rappresenta un tema sensibile.
Vissuto della paziente
La donna sperimenta, pertanto, un vissuto di solitudine: talvolta non si sente realmente compresa, vivendo un senso di “scollamento” fra le figure cliniche che la prendono in carico, senza una reale gestione congiunta fra le parti.
Il rapporto con le terapie
Il vissuto e l’esperienza nei confronti delle terapie cambia a seconda del momento del percorso in cui si trova la donna: solitamente all’inizio l’interruzione del trattamento viene vissuta positivamente; durante la gravidanza prevalgono sentimenti ambivalenti di positività e paura per l’assenza della terapia; nel post partum si affollano i maggiori timori circa il rimanere prive di terapia.
Prevenzione
Le donne auspicano di poter disporre di un farmaco safe, che le accompagni dal concepimento sino al post partum. Complessivamente debole, infatti, la conoscenza delle differenze circa i trattamenti oggi, in termini di indicazione per SM e gravidanza/allattamento.
Molteplici sono le richieste di sensibilizzazione circa il tema SM e gravidanza, di servizi ad hoc (es. sportelli psicologici, corsi pre-parto specifici, app etc.), e soprattutto di creazione di percorsi integrati e condivisi fra i differenti specialisti coinvolti.
Sclerosi multipla e gravidanza: l’esperienza dei clinici
Obiettivo indagine
L’obiettivo dell’indagine è stato quello di indagine la complessità della gestione delle pazienti, le practice dei ruoli di neurologo e ginecologo.
I risultati della ricerca
Gestione delle pazienti
Disomogenee risultano le modalità di gestione della donna con SM e gravidanza sul territorio: salvo alcune best practice di èquipe multidisciplinari, permangono collaborazioni fra specialisti basate su iniziative personali e discrezionali. Solitamente è il neurologo ad aver iniziato il percorso di collaborazione con il ginecologo.
Terapie
Per quanto concerne le terapie, il campione di clinici si divide fra chi ha già aderito alla novità della RCP degli interferoni e chi, invece, sembra vincolato a schemi e prassi più consolidate, mostrando una reazione nel complesso “tiepida” rispetto alla nuova scheda tecnica, di conferma di trend già in essere più che di innesco di diversi comportamenti di cura.
Allattamento
Il tema dell’allattamento rappresenta per tutti un’area grigia che manca di prassi di counseling consolidate così come di azioni omogenee. Complessivamente poco trattato, “sottotraccia” e talvolta “delegato” alla scelta personale della paziente.
Actions richieste
– la creazione di modelli organizzativi che facilitino il network tra specialisti già in fase pre-concezionale;
– una diffusione capillare di formazione/informazione sul tema SM-gravidanza, che aumenti l’expertise sul territorio e renda edotti circa la presenza di ambulatori di gravidanza a rischio “certificati”;
– la necessità di percorsi standardizzati e di linee guida condivise su allattamento, parto, fecondazione medicalmente assistita