Donne e sclerosi multipla
La sclerosi multipla è una patologia neurologica cronica, tipicamente declinata al femminile, che ha un impatto molto pesante sulla qualità di vita delle pazienti e dei familiari che vi prestano assistenza, in considerazione dell’età d’incidenza, dell’imprevedibilità del decorso clinico e dell’evoluzione progressivamente invalidante.
La malattia colpisce soprattutto le giovani donne in età fertile, dunque nella fase più florida e produttiva della loro esistenza, inficiando la qualità di vita delle pazienti con pesanti ripercussioni che investono la sfera personale, familiare, socio-relazionale e lavorativa. Proprio in ragione della natura cronica, del decorso imprevedibile caratterizzato da riacutizzazioni del quadro clinico progressivamente invalidante e della sua insorgenza in giovane età, la sclerosi multipla è stata identificata dall’OMS tra le malattie socialmente più costose.
La risonanza magnetica è tra le tecniche diagnostiche della sclerosi multipla
Il progetto e le attività dell’Osservatorio
Onda è impegnata attivamente su questa tematica dal 2012, quando è stata inserita nel questionario Bollini Rosa una nuova sezione per la Neurologia, interamente dedicata alla sclerosi multipla al fine di verificare la presenza di servizi specifici in ambito clinico, diagnostico, terapeutico e riabilitativo.
Successivamente è stata realizzata un’attività di sensibilizzazione delle Parlamentari, attraverso l’invio di un documento informativo che presenta la tematica sotto il profilo clinico-epidemiologico e socio-economico, evidenziando i bisogni insoddisfatti delle pazienti.
Il 30 maggio 2014, in occasione della XV Settimana Nazionale sulla sclerosi multipla promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), Onda ha organizzato, con il patrocinio dell’Associazione pazienti e il supporto incondizionato di Biogen Idec, la prima edizione dell’iniziativa “Ospedali a Porte Aperte”, a cui hanno partecipato oltre 100 strutture, offrendo gratuitamente visite specialistiche, consulenze e attività di informazione alle donne malate e ai loro caregiver.
Nella stessa giornata Onda ha organizzato a Milano un convegno aperto alla popolazione “Donne e sclerosi multipla”.