WOMEN IN RARE: la centralità delle donne nelle malattie rare
Il 22 aprile 2024 è stato presentato a Milano il libro bianco di “Women in rare”, progetto promosso da Alexion in collaborazione con EngageMinds Hub, UNIAMO, Fondazione Onda e ALTEMS.
Alexion ha dato vita al progetto “Women in Rare”: il primo passo è stato quello di realizzare l’indagine “Progetto Donna” per identificare, letteratura scientifica alla mano, le principali sfide che le donne con patologia rara devono affrontare.
Il progetto prevede inoltre eventi istituzionali di sensibilizzazione, una campagna social per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e la stesura di un “libro bianco”, in collaborazione con EngageMinds Hub, UNIAMO, Fondazione Onda, ALTEMS e il comitato scientifico del progetto “Women in Rare”, in cui verranno evidenziati i principali bisogni insoddisfatti sia dalla prospettiva del paziente sia del caregiver.
Vivere con una diagnosi di malattia rara rappresenta un vero e proprio percorso ad ostacoli.
Ma, quando si è donna, le difficoltà aumentano esponenzialmente, sia quando si è malate sia da caregiver.
Secondo una prima indagine realizzata da EngageMinds Hub dell’Università Cattolica di Milano, guidato dalla Prof.ssa Guendalina Graffigna, percezione della propria immagine, gestione della malattia, accesso alle cure, fertilità, appartenenza a minoranze culturali e conciliazione del ruolo di lavoratrice con quello di caregiver rappresentano le aree di maggiore difficoltà nella gestione delle patologie rare.
Per affrontare queste sfide, far luce a 360 gradi sull’impatto (sociale, clinico, economico, psicologico) di queste malattie nella popolazione femminile e ridurre le disuguaglianze di genere nasce “Women in rare”.
Un percorso mirato a esplorare l’impatto di questa specifica condizione sulle diverse sfere della vita delle donne.
In questo contesto le associazioni pazienti rappresentano il motore per generare il cambiamento necessario.
Da anni, come Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere siamo impegnati nella promozione di un approccio alla salute orientato al genere con particolare attenzione a quello femminile. Nel contesto delle malattie rare, oggi è più che mai necessario promuovere sia la ricerca sia interventi gender-sensitive per garantire una maggiore equità nella comprensione e nel trattamento di queste condizioni. Per farlo le associazioni pazienti rivestono un ruolo cruciale nella comprensione delle esigenze dei malati e dei caregiver. Per questa ragione vanno sostenute e ascoltate. Solo insieme saremo in grado di aumentare la consapevolezza sulla centralità del ruolo della donna e sulla lotta alle discriminazioni che ancora oggi viviamo.
Il prossimo passo del progetto “Women in Rare”, partendo dai risultati della prima indagine dell’EngageMinds Hub dell’Università Cattolica di Milano, sarà quello di approfondire l’impatto delle malattie rare sull’universo femminile, identificare i principali bisogni insoddisfatti sia dalla prospettiva del paziente sia del caregiver, sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema e identificare azioni chiave per affrontare queste sfide insieme alle associazioni pazienti, ai clinici e ai vari interlocutori dell’ecosistema delle malattie rare.
Qual è l’impatto delle malattie rare sulla vita delle donne?
Le patologie rare sono una sfida. Possono diventare un fardello psicologico, un impedimento relazionale e professionale, un onere economico.
Per comprenderle meglio la nostra Fondazione supporta il progetto Women in Rare, promosso da Alexion, Astrazeneca Rare Disease insieme ad UNIAMO- Federazione Italiana Malattie Rare, per approfondire la condizione femminile in relazione alle malattie rare, colmare il gap e individuare le soluzioni migliori per aiutare le donne in questo doppio percorso siano esse pazienti o caregiver.
Per sensibilizzare sul tema comunità scientifica, Istituzioni e cittadini, lunedì 22 aprile 2024, su iniziativa del Senatore Maurizio Gasparri in Senato, è stato presentato il “Libro Bianco di Women in Rare- La centralità della donna nelle malattie rare”.
