Women in Rare- Libro Bianco

“WOMEN IN RARE – la centralità delle donne nelle malattie rare” (WIR) è un progetto ideato e promosso da Alexion insieme a UNIAMO, con la partecipazione di Fondazione Onda ETS, EngageMinds HUB e ALTEMS. “Women in Rare” è stato realizzato inoltre con il prezioso contributo di un Comitato Scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito della salute della donna e delle malattie rare.
È un’iniziativa nata per portare a conoscenza di tutti l’impatto che hanno le malattie rare sulla vita delle donne, siano esse pazienti o caregiver.
In Italia e nel resto del mondo, infatti, sono soprattutto le donne a farsi carico di queste malattie.
Questo non solo perché spesso una malattia rara ha maggiore incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di pazienti affetti da malattie rare sono donne. Uno degli obiettivi principali di Women in rare è costruire una base di dati che possa fornire a tutti gli stakeholder del settore un quadro dettagliato della condizione femminile, per valutarne l’impatto sia nel percorso alla ricerca di una diagnosi, sia nella dimensione socio-economica.