Lupus eritematoso sistemico, una patologia declinata al femminile
Tra le malattie autoimmuni, particolare attenzione merita il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) che colpisce prevalentemente le donne (rapporto di 10 a 1 rispetto al sesso maschile) in giovane età, caratterizzandosi per manifestazioni cliniche e prognosi variabili in relazione agli organi interessati con importanti ripercussioni sul piano personale, socio-relazionale e professionale.
In considerazione dell’impatto della malattia su salute e qualità di vita delle donne che ne sono affette nonché del problema del ritardo diagnostico per l’assenza di segni clinici specifici di esordio, Onda ha rivolto la propria attenzione e il proprio impegno al LES, promuovendo dal 2012 attività mirate.
Il lupus colpisce frequentemente le articolazioni delle mani
Nella primavera 2012 è stata condotta dall’Osservatorio un’indagine conoscitiva – i cui risultati sono stati presentati nel corso di una conferenza stampa, tenutasi a Milano in occasione della Giornata Nazionale del Lupus – per esplorare il grado di conoscenza e consapevolezza sul LES da parte dei medici di base nonché per comprendere i bisogni effettivi e le difficoltà delle pazienti affette da questa patologia. La ricerca ha coinvolto sul territorio nazionale 250 medici e oltre 300 donne di età compresa fra i 20 e i 65 anni.
Partendo dagli spunti offerti dai risultati dell’indagine, nel maggio 2013 è stato organizzato da Onda un tavolo tecnico che ha riunito la Società Italiana di Medicina Generale e le Associazioni di pazienti (ANMR, L.E.S.) con l’obiettivo di identificare le strategie operative e le azioni di advocacy da avviare per aumentare la conoscenza della patologia presso la popolazione generale e i medici di medicina generale, per accelerare i tempi di diagnosi e per migliorare l’accesso alle cure.
Nell’aprile 2014, nell’ottica di promuovere un momento di sensibilizzazione e informazione delle donne sulla tematica, è stato realizzato un evento live a cui ha partecipato il Prof. Pier Luigi Meroni (Direttore del Dipartimento di Reumatologia presso l’Istituto Ortopedico Gaetano Pini e Direttore della Scuola di Specializzazione in Reumatologia presso l’Università degli Studi di Milano).
Il 13 maggio 2014 è stata organizzata a Roma una conferenza stampa per presentare il volume di Onda dedicato al LES, realizzato grazie alla collaborazione del Prof. Meroni, che illustra tutti gli aspetti clinici, diagnostici, terapeutici, economici nonché assistenziali del Lupus, evidenziando i principali bisogni delle pazienti e proponendo soluzioni operative concrete finalizzate a migliorare l’accessibilità dei servizi sanitari per la diagnosi e il trattamento precoce della malattia.