DA RARA A RICONOSCIUTA. Indagine Nazionale sul Ritardo Diagnostico nelle Malattie Rare
Perché una diagnosi nelle malattie rare è ancora così difficile? Presto un’indagine nazionale per capirlo
Il percorso verso una diagnosi, per chi vive con una malattia rara, è spesso lungo e pieno di ostacoli. Ma il ritardo diagnostico pesa anche su chi si prende cura: i caregiver, che affrontano insieme ai pazienti le incertezze, i tentativi, le attese. A luglio partirà “Da Rara a Riconosciuta”, un’indagine nazionale per raccogliere – per la prima volta su larga scala – le esperienze di pazienti e caregiver con l’obiettivo di far luce sulle cause del ritardo diagnostico attraverso un questionario online.
L’indagine che sta per partire è fatta per ascoltare tutte le voci: di ogni età, genere, area geografica e condizione di vita. Per farlo, abbiamo bisogno di numeri solidi, dati reali, testimonianze dirette. Partecipare a questa indagine significa contribuire concretamente a costruire le evidenze su cui basare azioni, richieste e cambiamenti nei percorsi di diagnosi. Aiutaci a diffondere questa iniziativa a tutte le persone con una malattia rara e ai caregiver che conosci. La partecipazione di tutti è fondamentale per ottenere una fotografia reale, completa e rappresentativa.
L’indagine è realizzata da Women in Rare, progetto ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con UNIAMO, con la partecipazione di CENSIS, ALTEMS e Fondazione Onda ETS. Il progetto si avvale del prezioso contributo di un Comitato Scientifico composto da esperti impegnati nell’ecosistema delle malattie rare.
Women in Rare si avvale del supporto di un’ampia gamma di partner tra cui istituti di ricerca, università, giornalisti, esponenti delle istituzioni, associazioni pazienti, referenti del mondo della comunicazione e dell’advocacy.
In Italia oltre 2 milioni di persone convivono con una malattia rara. Dietro ogni numero ci sono esperienze vere, vissuti complessi, storie che meritano di essere ascoltate. Con questa indagine, vengono raccolti su larga scala i racconti di pazienti e caregiver: per capire quanto dura il percorso verso la diagnosi, quali ostacoli si incontrano, quali conseguenze ha il ritardo nella vita di tutti i giorni.
Il questionario è rivolto a tutte le persone con una malattia rara e a chi se ne prende cura, donne e uomini, di ogni età e provenienza. L’indagine intende analizzare diversi fattori che possono incidere sul ritardo diagnostico, come l’età, il livello di istruzione, l’attività lavorativa, le condizioni economiche, l’area geografica e le differenze di genere.
Tra queste, una particolare attenzione sarà dedicata alla dimensione di genere: l’obiettivo è comprendere se – a parità delle altre condizioni – il fatto di essere donna comporti un ulteriore svantaggio nell’ottenere una diagnosi. Per questo è fondamentale raccogliere una varietà ampia di esperienze e profili.
Il percorso diagnostico può essere lungo, complesso, carico di tentativi, attese e costi, personali, professionali, emotivi. Se vivi con una malattia rara o ti prendi cura di qualcuno che la vive, questa indagine vuole ascoltare anche la tua esperienza. Per costruire dati concreti e rappresentativi su:
Il questionario è disponibile online. Richiederà attenzione, perché raccoglie informazioni importanti e dettagliate. Ma proprio per questo, ogni risposta sarà preziosa.
Restituiremo i risultati pubblicamente su questo sito e attraverso i nostri canali. Condivideremo i dati con le associazioni e i partner istituzionali. Useremo le evidenze raccolte per proporre interventi concreti e soluzioni reali
Ogni risposta è un tassello per costruire percorsi di diagnosi più equi, tempestivi e accessibili.