WOMEN IN RARE: “Da Rara a Riconosciuta” la voce delle Community diventa evidenza nazionale

Il Libro Bianco dell’indagine di Women in Rare restituisce uno spaccato articolato del percorso verso la diagnosi nelle malattie rare e mostra come, per le donne, tempi, ostacoli e impatti si aggravino ulteriormente

“Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostic sulla vita delle Persone che convivono con malattia rara e Caregiver”, è uno studio realizzato nell’ambito del Think Tank Women in Rare, promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, insieme a UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, con la collaborazione di Fondazione Onda e il contributo dei partner tecnici Censis e ALTEMS Advisory.

Il documento raccoglie i risultati di un’indagine nazionale che ha coinvolto 1.067 persone tra Persone con malattia rara e Caregiver, con l’obiettivo di ricostruire in modo ampio e approfondito il percorso che va dai primi sintomi alla diagnosi.

Non si tratta solo di nuovi dati. Il Libro Bianco offre uno spaccato nazionale finalmente articolato di una fase spesso poco visibile: il tempo in cui la malattia non ha ancora un nome, i sintomi faticano a essere interpretati, le persone cercano risposte, riferimenti, centri, specialisti e orientamento. Ringraziamo tutte le Persone che convivono con malattia rara, i Caregiver e le Famiglie che hanno partecipato all’indagine. Il vostro contributo è parte di un lavoro collettivo che può aiutare a rendere i percorsi più tempestivi, più equi e più vicini ai bisogni reali delle persone.

Scarica qui il Libro Bianco: https://womeninrare.it/progetto-2026