Intervista a Paola Vallarino che ci racconta la sua storia di ex-guerriera PMDD, disordine disforico premestruale, e fondatrice di ITA-PMS, la principale organizzazione italiana che si occupa di disturbi premestruali come PMS e PMDD.
Bella domanda. Non so quasi neanche più la risposta! Sono una buona miscela di molte culture diverse, il che aiuta molto nella vita.
Sono nata e cresciuta in Italia, ma ho vissuto più di venti anni all’estero (UK & EIRE) e lavorato in tutta Europa e un po’ negli Stati Uniti. Mio padre è del Nord Italia, mia madre è del Sud; i miei figli sono metà italiani e metà irlandesi, ma abbiamo vissuto nel Regno Unito per molti anni, quindi credo che siamo anche un po’ britannici. Da circa otto anni poi, siamo rientrati in Italia quindi mi sento di essere di nuovo italiana!
Per quanto riguarda le mie passioni e le cose che amo fare…
I miei giorni sono un po’ troppo impegnati per i miei gusti, avendo un lavoro fisso al mattino, due figli da crescere da sola e una pancia da tenere d’occhio! Ho bisogno e amo tenermi in forma: mi piace nuotare e andare in palestra. Se ho un po’ di energia rimasta a fine giornata, mi piace leggere, preferibilmente tre o quattro libri contemporaneamente. Non sono una persona da “un libro alla volta”. Ogni volta che posso, inoltre, mi piace viaggiare, visitare luoghi nuovi, gallerie d’arte e mostre.
Una delle mie più grandi passioni degli ultimi due anni, ma forse anche prima, e’ quella di fare qualcosa di utile per le donne, aiutandole e supportandole nell’affrontare l’orribile, feroce bestia della sindrome premestruale e del PMDD. Ci sono passata anch’io quindi devo dire che sono un guerriera e guru PMDD e voglio condividere la mia esperienza e competenza, ma soprattutto voglio ottenere qualcosa di REALE per le donne affette, le loro figlie e le loro nipoti: linee guida nazionali per il trattamento della PMS e della PMDD e trattamenti gratuiti.
La mia vita con PMDD è diventata estremamente difficile dopo la mia seconda gravidanza (preceduta da un aborto spontaneo e seguita da depressione postnatale). All’epoca non avevo idea dell’esistenza della sindrome premestruale o del PMDD; l’ho scoperto per caso solo quando ho associato alcuni sintomi fisici ai cambiamenti ormonali che stavo vivendo durante la gravidanza stessa. Quindi ho iniziato a monitorare i sintomi per alcuni mesi e sono entrata in contatto con l’associazione inglese NAPS (National Association for Premenstrual Syndromes) e ottenuto aiuto da loro.
I sintomi psicologici erano talmente intensi e difficili da gestire che hanno profondamente influenzato la mia vita familiare e sociale. La cosa peggiore che mi ha piu’ debilitato è stata la depressione ciclica e gli scoppi di rabbia.
Sono stata in cura presso il Chelsea & Westminster Hospital di Londra dove mi è stato formalmente diagnosticato il disturbo e, da li’, ho iniziato il trattamento farmacologico. Ma come spesso accade, in caso di PMDD, spesso la cura diventa inefficace dopo pochi anni e così e’ accaduto. Non avendo piu’ risorse rimaste, nel 2018, ho deciso di sottopormi all’intervento di isterectomia e ovariectomia.
L’idea è sempre stata nella mia mente. Quando sono tornata in Italia, ho faticato tanto a trovare esperti di PMS/ PMDD. Non ho potuto portare avanti il trattamento di successo che stavo seguendo nel Regno Unito. Ho provato tanti ginecologi in tre diverse regioni ma senza nessun risultato.
Poi ho finalmente incontrato uno dei medici più competenti in Italia (Prof. Facchinetti) che mi ha aiutato per alcuni anni con i miei trattamenti e, alla fine, ha accettato di effettuare l’isterectomia/ovariectomia.
Tutti i miei anni di sofferenza e di lotta con la PMDD, non potevano assolutamente essere sprecati. Ero determinata a farne qualcosa di utile per aiutare altre donne. Sono un Capricorno testardo e devo anche ringraziare mio padre che mi ha sempre sostenuto e mi ha incoraggiato a portare avanti il mio progetto, soprattutto quando praticamente ero l’unica a sognarlo.
La sfida all’inizio era trovare esperti in materia. Il mio obiettivo non era solo creare un gruppo di sostegno o un punto di informazione, quello sarebbe stato facile! L’obiettivo era quello di avere a bordo un comitato scientifico di alto livello e rispettabile. Avevo bisogno di scienziati e professori universitari per sostenere l’obiettivo di lungo termine e la mia visione: linee guida nazionali, visibilità nella comunità scientifica, formazione specifica su PMS/PMDD per i futuri medici.
Sono orgogliosa di dire che siamo riusciti a raggiungere l’obiettivo! Il nostro Comitato Scientifico è composto da scienziati/medici specializzati di fama internazionale che sono anche rinomati professori universitari.
La mia missione è sensibilizzare il pubblico su argomenti quali PMS/PMDD in Italia e sostenere le donne.
Gli obiettivi sono le linee guida, l’istituzione di un Centro di Eccellenza pubblico in Italia, gestito da Operatori Sanitari dove le donne provenienti da tutta Italia possano iniziare a ricevere consulenza e cure professionali. L’idea sarebbe anche quella di creare, in seguito, centri specialistici a livello regionale. L’altro obiettivo è assicurarsi che la formazione PMS/ PMDD sia formalmente inclusa nelle scuole di medicina di specializzazione presso le Università in modo che i futuri medici siano adeguatamente qualificati su questo argomento nei prossimi decenni.
A tutte le donne affette da PMS e PMDD, le loro famiglie, i loro partner, ma anche ai professionisti della salute che vogliono maggiori informazioni, che vogliono unirsi alla causa e collaborare con noi.
Si! Abbiamo alcuni “amici di ITA-PMS” come IAPMD, NAPS UK e The Vicious Cycle UK e abbiamo ricevuto la loro approvazione formale (lettere disponibili sul nostro sito web). Stiamo collaborando con loro e ci aggiorniamo regolarmente su progressi e notizie.
Collaboriamo anche con ONDA (Osservatorio Nazionale Salute Donna) e condividiamo i nostri articoli e notizie sui loro canali.
Il nostro sito è ricco di informazioni utili, ma soprattutto scientificamente affidabili. Le informazioni che pubblichiamo sono redatte e approvate dal nostro Comitato Scientifico e le donne possono davvero fidarsi di ciò che trovano lì. Uno dei maggiori problemi in Italia, infatti, è stato fino a pochi anni fa, la totale assenza di informazioni su questo argomento. Di recente il problema e’ diventato invece piu’ legato alla disinformazione e alle opzioni di trattamento “self-made” pubblicizzati su gruppi e letteratura on-line che, non soltanto, non sempre sono corretti ma molte volte possono essere confusi e pericolosi per le donne da seguire. Durante l’ultimo Congresso Nazionale di Ginecologi e Ostetrici nel Dicembre 2020 (SIGO), questo punto è stato evidenziato dagli Esperti come un settore problematico.
Proprio per questo motivo, vogliamo offrire informazioni affidabili e supporto alle donne, alle loro famiglie e partner tramite il nostro gruppo privato Facebook, via e-mail e telefono (solo per i membri ITA-PMS).
La sfida oggi è finanziare l’organizzazione perché in Italia ci sono regole severe sugli sponsor e non ci sono fondi per le organizzazioni di beneficenza dello Stato.
Una seconda sfida è quella di far capire alle donne che la sindrome premestruale e il PMDD sono condizioni che possono essere trattate correttamente ma allo stesso tempo devono essere pazienti per ottenere risultati. E’ necessario fare affidamento su professionisti qualificati e non solo seguire l’automedicazione o consigli non esperti.
La mia sfida personale è non arrendermi ed essere paziente. Le cose in Italia si muovono lentamente, i miei esperti sono medici estremamente impegnati che lavorano e gestiscono grandi ospedali, fanno molto lavoro di ricerca e insegnano all’Università. Mi sento gia’ molto privilegiata pensando che dedicano anche un po’ del loro tempo prezioso all’associazione ITA-PMS, a tutte le mie e-mail e richieste! Posso dire di essere abbastanza orgogliosa di ciò che ho raggiunto in soli due anni di lavoro con così poco budget.
Sostenere il lavoro dei volontari è estremamente importante. Con una donazione di dieci o quindici euro puoi diventare Socio di ITA-PMS. Chiunque può farlo, non solo le persone affette da sindrome premestruale! Sostenere organizzazioni piccole come questa è un gesto di fiducia e solidarietà verso gli enormi sforzi e il tempo prezioso che tutti noi dedichiamo ad aiutare e sostenere le donne e il futuro della loro salute.
Chiunque sia interessato, puo’ associarsi direttamente dal nostro sito https://itapms.org/associati.
Un altro modo è semplicemente parlare di PMS e PMDD e parlare ad alta voce. Dobbiamo rompere il tabù dei disturbi ormonali e non aver paura di diffondere la voce.
Se vuoi scoprire di più su ITA-PMS, se pensi di soffrire di disturbi premestruali o qualcuno a te caro ne soffra, o se semplicemente hai delle domande, puoi connetterti con loro tramite la loro pagina Facebook e Gruppo Privato, tramite il loro sito web o e-mail itapmsorg@gmail.com.
