Malattie reumatiche. Il 74% dei pazienti chiede più ascolto e il 46% ha difficoltà ad assumere le terapie. Il Report “Anmar we care”

Questi alcuni dei dati della ricerca sulla qualità di cura dal punto di vista del paziente e del suo reumatologo promossa dall’Anmar e realizzata dall’Università cattolica del Sacro Cuore di Milano, presentata oggi presso il ministero della Salute

Per più di sette pazienti su dieci con malattie reumatologiche la loro qualità di vita è scarsa e incide pesantemente sugli aspetti psicologici del paziente portandoli alla depressione e all’ansia. Malati che denunciano quindi difficoltà nell’assunzione delle terapie soprattutto se sono affetti da artrite psoriasica. E anche se la maggioranza dei pazienti con artrite reumatoide (il 60%) è soddisfatta dell’assistenza ricevuta, è importante se non prioritario che il loro punto di vista e le loro scelte sulla malattia e sui relativi possibili trattamenti vengano tenuti in considerazione. I malati chiedono quindi di poter dare voce alle proprie priorità ed esigenze rispetto alla gestione della malattia e alla scelta dei trattamenti e di essere resi partecipe di tutte le informazioni relative allo stato di salute. Oltre che il poter fruire di farmaci tollerabili che migliorino il proprio stato di salute senza influire eccessivamente sulla qualità di vita.

Sono solo alcuni dei dati emersi dal Report “Anmar we care”. Un’indagine sulla qualità di cura e di vita dell’Anmar curata dall’EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano che ha elaborato 364 questionari compilati da malati reumatici e 182 questionari redatti da medici reumatologi per indagare non solo il punto di vista del paziente ma anche il percepito del clinico e verificarne così l’allineamento ed eventualmente migliorare le riposte alle attese del malato.

È ormai ampiamente acquisito che la malattia non solo danneggia aspetti prettamente biologici e funzionali dell’organismo, ma incide in modo sostanziale sulla vita sociale, emotiva, familiare-relazionale e lavorativa e, talvolta, sul modo in cui si interpreta la vita stessa e si ordinano le proprie priorità esistenziali. In tale ottica, tenere in considerazione il punto di vista del paziente e le sue scelte in riferimento alla malattia e ai relativi possibili trattamenti è divenuto, oggi, un aspetto molto importante se non prioritario. D’altro canto l’ingresso nel lessico medico di “qualità di vita” ha introdotto un aspetto per sua natura soggettivo in un ambiente tradizionalmente volto alla ricerca dell’oggettività e da ciò scaturisce la crescente necessità di documentare in modo circostanziato e su basi più rigorose e scientifiche la reale efficacia dei trattamenti, e questo sia per migliorare l’efficacia delle cure stesse sia per determinare un’allocazione delle risorse sanitarie più oculata e razionale. Da qui la necessità di Anmar di indagare.

“Engagement – spiega Guendalina Graffigna, dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano – è un concetto della medicina partecipativa che vede il paziente alleato con il sistema sanitario e dove la medicina non è soltanto erogativa verso un paziente passivo visto, invece, come una persona che esercita i suoi diritti ed i suoi doveri di salute. Su questo approccio è basato il Patient Health Engagement Model, modello di indagine riconosciuto a livello internazionale e che ci ha permesso di misurare quanto il paziente reumatico riesce ad essere copilota nel suo percorso sanitario e protagonista di tutte le sue scelte a cominciare dalla gestione della sua terapia in termini di aderenza per arrivare ad un’alleanza con il sistema sanitario. Quello da noi utilizzato è quindi un modello, il primo, capace di spiegare qual è l’evoluzione psicologica del percorso di ‘engagement’ ovvero quali sono le chiavi non solo diagnostiche per migliorare il protagonismo delle persone nei loro percorso di cura. Il modello – ha aggiunto – è ancorato ad una scala che misura i livelli di engagement: uno strumento in grado di dare una valutazione scientifica della ‘partecipazione in medicina’. La ricerca ha dimostrato come tanto più è alto il livello di engagement del paziente con malattia reumatica tanto maggiore è l’aderenza terapeutica, la qualità di vita percepita e il benessere psicologico. Inoltre la ricerca ha messo in luce come più aumenta l’engagement e più è alta la soddisfazione per l’esperienza sanitaria, per la qualità dell’assistenza ma anche di vita in generale”.

Il punto di vista del paziente… Il report evidenzia che le malattie reumatiche incidono in modo determinante sugli aspetti psicologici del paziente quali depressione per il 93% del campione e ansia per l’84%. Inoltre la quasi totalità dei pazienti riscontra difficoltà nell’assunzione delle terapie con una maggiore incidenza per coloro che sono affetti da artrite psoriasica rispetto a malati di artrite reumatoide. La soddisfazione invece verso l’assistenza ricevuta è pari al 60% con riscontro maggiormente positivo da parte dei pazienti affetti da artrite reumatoide rispetto a coloro che sono colpiti da sindrome fibromialgica.

Ancora, il report ha indagato anche la soddisfazione del paziente rispetto alcuni aspetti specifici quali continuità dell’assistenza e delle cure, accessibilità e reputazione dei centri di cura, considerazione della persona e efficacia della terapia in base alle aree geografiche di appartenenza, al genere e all’età.

“Le malattie reumatiche non sono ancora percepite dall’opinione pubblica come fortemente invalidanti e un altro pregiudizio le vuole, invece, tipiche di un’età matura – commenta Silvia Tonolo, Presidente Nazionale Anmar. Eppure colpiscono anche persone in età giovanile e possono essere fortemente invalidanti per tutte le fasce di età compromettendo, come evidenziato dallo studio presentato oggi, anche lo stato psicologico. Il report Anmar Wecare finalmente chiarisce in modo scientifico questo aspetto mettendo inoltre in relazione come la mancata considerazione da parte del reumatologo del paziente nella sua interezza, quindi visto non solo dal punto di vista della sua cartella clinica ma come una persona con una storia da raccontare, incida in modo preponderante sull’aderenza alle cure la cui percentuale è solo del 40%. Risulta dal report, infatti, che – ha aggiunto – nel confronto fra reumatologo e paziente per il medico la parte psicologica è secondaria, mentre per il malato l’insoddisfazione è legata proprio all’area che riguarda la relazione e la comunicazione con lo specialista e la presa in carico /comprensione dei propri bisogni psicologici. Abbiamo individuato quindi, grazie a questo studio, un’area di miglioramento dell’alleanza medico/paziente che potrebbe incidere virtuosamente nei percorsi di cura migliorando sia la vita del paziente che la qualità del sistema sanitario nella sua interezza”.

Ma quali sono le principali esigenze dei pazienti? Innanzitutto dare voce alle proprie priorità ed esigenze rispetto alla gestione della malattia e alla scelta dei trattamenti. Poi essere rispettato e tutelato nei bisogni e desideri di cura ed essere accolto e supportato in un percorso di cura e assistenza condiviso e personalizzato. E ancora essere reso partecipe di tutte le informazioni relative allo stato di salute e potersi affidare a specialisti competenti oltre che il poter fruire di farmaci tollerabili e che migliorino il proprio stato di salute senza influire eccessivamente sulla qualità di vita.

… e il punto di vista del reumatologo. Il report ha poi puntato i riflettori sulla qualità di cura del paziente dal punto di vista dei reumatologi, che hanno dimostrato un atteggiamento intermedio tra un fuoco sugli aspetti organici della malattia e quello inclusivo delle dimensioni psicologiche e di vissuto. Il 54% dei clinici ha dimostrato positività rispetto a un approccio partecipativo alla decisione terapeutiche mentre il 67% concepisce il ruolo attivo del paziente nella sua possibilità di esprimere giudizi e aspettative soggettive verso i percorsi di cura. Il 74 % dei reumatologi poi reputa che i propri pazienti siano soddisfatti a fronte del 60% della soddisfazione generale espressa dai malati. Anche per quello che riguarda le aree di miglioramento prioritarie i punti di vista dei clinici non sembrano coincidere con quella dei pazienti: questi ultimi infatti considerano prioritari ad esempio la diagnosi precoce che invece il clinico percepisce come area di forza secondaria, mentre invece l’importanza della trasparenza e dell’accessibilità data dal paziente e dal suo medico coincidono.

“L’esperienza di questo progetto condiviso tra reumatologi e pazienti è un importante esempio di quanto i reumatologi ritengono importante la collaborazione con Anmar – ha sostenuto Mauro Galeazzi, presidente Sir – che nel prossimo anno sarà sempre più stretta e verterà anche sull’approfondimento delle problematiche regionali al fine di garantire la tutela dei diritti dei pazienti e dei medici con l’impegno di migliorare la qualità di cura rispetto alle problematiche (diagnosi precoce, accesso alle cure, continuità terapeutica, libertà prescrittiva ecc.) specifiche di ogni regione”.

“L’importanza del progetto  va ricercata nell’originale confronto tra i bisogni, le necessità, i pareri delle persone affette da malattie reumatiche con i bisogni, le necessità, i pareri dei reumatologi – ha commentato Angelo Pucino, vice-presidente del CReI – per la prima volta, cioè, ogni variabile considerata, viene valutata dai due principali attori della cura delle malattie reumatiche, la persona affetta ed il medico di riferimento. Ne derivano una serie di dati molto interessanti che non mancheranno di suscitare i commenti più svariati ma, soprattutto, poggiando su solide basi scientifiche, potranno essere utilizzati per i necessari comportamenti correttivi per raggiungere una reale ottimizzazione della qualità di cura”.

Il report dunque evidenzia un tendenziale allineamento tra medici e pazienti (con un maggior ottimismo da parte dei reumatologi) ma individua anche importanti aree di miglioramento nell’ambito dell’engagement e, soprattutto, sottolinea poca soddisfazione e appagamento dalla propria condizioni lavorativa, la qual cosa può chiaramente impattare sul suo orientamento al paziente e sulla sua capacità di mettere in atto comportamenti di engagement.

Aree di miglioramento quindi che possono, se adeguatamente affrontate, influire positivamente sia sulla qualità di cura sia sull’efficientamento del sistema sanitario, come sottolineato da Luca Coletto dal Presidente di Agenas che ha patrocinato l’iniziativa: “Anmar we care – ha detto – è l’ennesima dimostrazione di come questa Associazione sappia tradurre al meglio la sua missione di rappresentare una vasta realtà di persone che soffrono e di contribuire alla diffusione di cultura e conoscenza rispetto alle patologie reumatiche, a volte sottovalutate dalle persone fino a che non è troppo tardi. Intelligente è l’intuizione di realizzare un vero e proprio Report nel quale confluiscano dati, pareri, risposte sia dei pazienti che dei medici, il che significa riuscire a fare il punto esatto sulla qualità delle cure attuali, non solo dal punto di vista degli esperti, ma anche da quello dei malati, che vengono così posti al centro dell’intero approccio alla malattia e alle sue possibili cure”.

Il sistema salute, ha aggiunto Coletto, è un’entità complessa che vede interagire tre attori: paziente, medico e istituzioni. Fermo restante la centralità del paziente, è chiaro che il funzionamento di questo sistema, e quindi delle qualità di cure, dipende dal mondo sanitario e dalle istituzioni. In questa ottica è fondamentale qualsiasi strumento che ci aiuti a capire, e di conseguenza a migliorare, l’output della classe medica soprattutto se questo ha un grado di alta scientificità come il Report. Per Agenas quindi questo progetto rappresenta un riferimento per i decisori che devono migliorare il sistema salute e ottimizzare tutte risorse a disposizione nonché una best practice da sostenere e diffondere affinché diventi un modello per migliore le condizioni vita delle persone in cura”.

Da QS