I tumori ginecologici impattano pesantemente sulla qualità di vita delle donne che ne vengono colpite. L’umanizzazione e la personalizzazione delle cure sono aspetti importanti per promuovere l’adeguatezza terapeutica in risposta ai bisogni e alle aspettative delle pazienti.
Disorientamento, senso di abbandono, bisogno di informazioni chiare su percorso e opzioni terapeutiche: sono queste le emozioni e i bisogni emersi dalle donne colpite da tumori ginecologici, che ci hanno portato a sviluppare un importante progetto, suddiviso in più fasi, per supportarle concretamente.
In seguito a un’indagine qualitativa (di cui vi parleremo qui sotto) abbiamo realizzato una mappatura degli Ospedali con i Bollini Rosa che offrono percorsi e servizi nell’ambito dell’Oncologia ginecologica sul territorio nazionale per supportare le donne con tumore all’ovaio o all’endometrio, individuando quelle strutture che si distinguono per l’alta specializzazione, per la multidisciplinarietà della presa in carico e per la capacità di offrire un’assistenza ‘umana’ e personalizzata.
Uno strumento concreto per rispondere alle necessità specifiche delle donne colpite da questi tumori, all’impatto traumatico e al disorientamento spesso legato alla diagnosi, al bisogno profondo di una presa in carico personalizzata da
parte di medici e strutture sanitarie, come emerso nell’ indagine qualitativa che
abbiamo realizzato in collaborazione con Elma Research.
In collaborazione con Elma Research, abbiamo cercato di ricostruire, attraverso una metodologia qualitativa tramite interviste in profondità, il patient journey delle pazienti con carcinoma dell’ovaio o dell’endometrio, il vissuto e l’impatto della malattia, l’esperienza di terapia, rilevandone i bisogni principali, con un particolare focus sui servizi e le attività da implementare per supportarle al meglio nella loro quotidianità.
L’impatto della malattia sulla vita delle donne affette da carcinoma all’ovaio o all’endometrio è significativo.
Nella sfera personale e psicologica, la più colpita, si deve convivere con una mutilazione, la deprivazione di organi-simbolo della femminilità. Anche la sfera delle relazioni cambia radicalmente: la dipendenza dai familiari e il loro carico emotivo sono le componenti più importanti. Il lavoro, la quotidianità e il tempo libero sono ugualmente condizionati da forti limitazioni dovute alla debilitazione fisica post-chirurgia e post trattamenti.