Psoriasi. Rapporto del Censis. “Pazienti sospesi fra paura e vergogna, con percorsi diagnostici ancora troppo complessi”

Più di un terzo dei pazienti segnala dubbi e incertezze da parte del medico interpellato dopo la comparsa dei sintomi. Questi alcuni dati emersi dal Rapporto del Censis presentato oggi a Roma. E da società scientifiche e associazione pazienti arrivano le indicazioni per una migliore gestione della malattia.

Un percorso diagnostico complesso, quello dei pazienti affetti da psoriasi, che in 7 casi su 10 sono passati da uno specialista ad un altro per ottenere una diagnosi corretta e in 5 su 10 si sono rivolti in media a 4 diversi specialisti o Centri prima di individuare l’attuale interlocutore a cui affidarsi per le cure. Tutto ciò non fa che impattare ulteriormente sulla qualità di vita di questi pazienti già gravati dall’impatto psicologico della patologia che li fa vivere sospesi fra la paura dell’evoluzione della malattia (65%), la vergogna per i segni sul corpo (56%), la sensazione di essere percepiti dagli altri come contagiosi (52%) e l’ansia da ricomparsa dei sintomi, che nei casi più gravi, sfocia in periodi di depressione (48%) e una generale insoddisfazione per la propria condizione di vita.

È questa la fotografia scattata dal Rapporto Censis sul vissuto dei pazienti con psoriasi, malattia cutanea infiammatoria cronica ad alto impatto sociale che colpisce oltre 2 milioni di persone in Italia, presentata oggi a Roma insieme al documento del Tavolo multidisciplinare di esperti promosso da Adipso, Adoi, Sidemast, Sif, Sifo e Simg, traccia una fotografia dei diversi aspetti legati alla patologia,  dai sintomi all’epidemiologia, dagli aspetti psicologici ai costi.

L’indagine condotta dal Censis ha coinvolto 300 pazienti affetti da psoriasi, 56 dermatologi dei Centri per il trattamento della psoriasi sul territorio nazionale e 21 farmacisti ospedalieri
Emerge il profilo di pazienti disorientati e non propriamente valutati in un percorso diagnostico frazionato e con proposte di trattamento terapeutico disomogenee. Nondimeno risulta riconosciuta l’attuale inadeguatezza dei Centri sul territorio dai dermatologi stessi che, nell’80% dei casi, auspicano una ridefinizione della rete dei centri di cura sul territorio per garantire un percorso migliore e una più capillare offerta di cura ai pazienti.

“La situazione delle persone affette da psoriasi appare contrassegnata da una molteplicità di problematiche che spaziano dalla dimensione strettamente medica a quella psicologica e sociale, su cui impattano anche le scelte organizzative relative ai servizi sanitari – ha commentato Ketty Vaccaro, Responsabile settore salute e welfare del Censis – l’obiettivo centrale dello studio realizzato dal Censis è stato analizzare questa condizione, a partire dalla rilevazione delle opinioni dei diretti interessati, pazienti e professionisti sanitari, per contribuire attraverso una presa di coscienza collettiva, a raggiungere l’obiettivo strategico di garantire una risposta sanitaria sempre più efficace”.

Di fronte a questo scenario il Tavolo Multidisciplinare sulla Psoriasi, firmato da 5 società scientifiche e dalla associazione dei pazienti psoriasici ha prodotto un documento per suggerire ambiti di miglioramento e possibili aree di intervento per far sì che le persone affette da psoriasi possano veder garantito il proprio diritto ad una tempestiva diagnosi, a un’assistenza sanitaria attenta alle loro necessità e alle migliori cure possibili.

Per gli esperti serve: una maggiore informazione e formazione per i medici di medicina generale; miglior collegamento fra dermatologi del territorio e centri di riferimento per la psoriasi per promuovere un modello organizzativo più efficace in termini di gestione del paziente e l’ottimizzazione della spesa; una rete meglio distribuita sul territorio per abbreviare i tempi della diagnosi e migliorare l’accesso alle terapie; una più omogenea allocazione delle risorse per le terapie più innovative che consideri i costi diretti, indiretti e intangibili della patologia

“La fotografia scattata dal Censis corrisponde alle conclusioni raggiunte dal nostro tavolo di lavoro e riassunte nel documento che ha ottenuto i patrocini di 5 società scientifiche – ha commentato Sergio Chimenti, Direttore clinica dermatologica ed ordinario di dermatologia e venereologia dell’Università di Roma Tor Vergata – il documento ha l’obiettivo di sensibilizzare sulla psoriasi e suggerire azioni concrete che supportino gli specialisti dermatologi, i medici di medicina generale e le Istituzioni nell’orientare le loro azioni e decisioni, tenendo conto sia delle esigenze dei pazienti, sia delle necessità di un Ssn quotidianamente chiamato a fare fronte a emergenze di carattere economico”.

“La psoriasi è una patologia ancora troppo sottovalutata – ha sottolineato Mara Maccarone, Presidente Adipso – è necessario quindi favorire una corretta e continua opera di informazione e sensibilizzazione a tutti i livelli, dalle Istituzioni socio-sanitarie che possono contribuire con risorse e una più capillare organizzazione sanitaria, all’opinione pubblica per abbattere lo stigma nei confronti dei pazienti affetti da psoriasi. Momenti di confronto sono fondamentali per migliorare la gestione di questa patologia e fornire aggiornamenti anche dal punto di vista clinico e delle terapie”.

“Oggi la ricerca scientifica ha fatto enormi passi avanti e le nuove terapie biotecnologiche sono in grado di ottenere risultati eccezionali in termini di efficacia e qualità della vita dei pazienti anche nei casi più gravi, laddove il percorso diagnostico-terapeutico sia corretto ed appropriato –  ha affermato Giampiero Girolomoni, Presidente Sidemast – ma per sfruttarne a pieno le potenzialità è necessario un modello organizzativo più efficace nel gestire i pazienti, a partire dalla formazione dei medici di medicina generale e da un miglior collegamento fra dermatologia territoriale e i centri di riferimento per la cura della psoriasi”.

I pazienti affetti da psoriasi necessitano di cure per tutta la vita, il che equivale a una spesa sanitaria costante e proprio sul tema dei costi Lorenzo Mantovani, Docente di Farmacoeconomia dell’Università Federico II di Napoli, ha aggiunto “ad un modello organizzativo più efficace nel gestire il paziente è necessario affiancare un modello di gestione delle risorse che introduca indicatori clinici per confrontare l’efficacia delle terapie e dei centri sulla base del miglior rapporto possibile tra risultato delle cure e spesa sostenuta”.

L’articolo su Quotidiano Sanità